Projekt VIREFYMS

Vyvíjíme metodu, která pomáhá zlepšit funkci horních končetin, stabilitu trupu a kvalitu života. V tomto projektu testujeme, jak dobře funguje u lidí s roztroušenou sklerózou. Současně zkoumáme, jak terapie ovlivňuje biologické procesy v těle – sledujeme různé parametry z krve a změny v mozku pomocí magnetické rezonance. 

Jak studie probíhá?

Studii zaštiťuje Klinika revmatologie a rehabilitace Fakultní Thomayerovy nemocnice a 3. lékařská fakulta Univerzity Karlovy.

1. Přihlášení do studie

V případě zájmu kontaktujte koordinátora studie, který Vám vše podrobně vysvětlí a zašle informace o studii:
prof. PhDr. Kamila Řasová, Ph.D.
📧 kamila.rasova@lf3.cuni.cz
📞 604 511 416

2. Ověření kritérií a vstupní vyšetření

Pokud splníte vstupní podmínky a potvrdíte zájem, budete pozváni do IKEMu, kde podepíšete informovaný souhlas a proběhne vstupní vyšetření:

klinické testy funkce horních končetin a držení těla (včetně senzorů)

dotazníky hodnotící kvalitu života

magnetická rezonance (MRI)

vyšetření krve (parametry lncRNA a imunitní ukazatele)

Vyšetření budou plánována na víkend. Proběhnou v IKEMu a budou organizována tak, aby byla časově efektivní a komfortní.

3. Náhodné zařazení do skupiny (randomizace)

Účastníci budou náhodně rozděleni do jedné z terapeutických skupin.

4. Terapeutický program

Každá skupina absolvuje terapii zaměřenou na zlepšení funkce horních končetin a stability trupu, přičemž jednotlivé skupiny se budou lišit použitými terapeutickými metodami. Terapie proběhne formou 15 individuálních fyzioterapeutických sezení, vždy 1 hodinu, dvakrát týdně po dobu dvou měsíců.

Terapie dvou skupin proběhne na Klinice revmatologie a rehabilitace FTN a 3. LF UK

Třetí skupina bude docházet na Polikliniku Olšanská

Obě pracoviště jsou akreditovaná a dobře dostupná. Terapie povedou zkušení fyzioterapeuti a maximálně se Vám přizpůsobí s termínem terapií.

5. Výstupní vyšetření

Po ukončení terapie proběhne kontrolní vyšetření v IKEMu (klinické testy, kvalita života, krev, MRI). Vyšetření budou opět plánována na víkend.

 

Jsem vhodný kandidát?

ANO, pokud:

máte diagnostikovanou roztroušenou sklerózu,

máte potíže s funkcí horní končetiny (např. snížená koordinace, poruchy citlivosti, bolest, zvýšené svalové napětí),

jste dospělí,

máte zájem a možnost docházet na ambulantní terapii a vyšetření.

 

Proč se zapojit?

Získáte přístup k inovativní terapii a detailnímu vyšetření zdravotního stavu.

Můžete zlepšit funkci horních končetin, stabilitu trupu a kvalitu života.

Osvojíte si strategie, které Vám pomohou v dalším zlepšování.

Podpoříte rozvoj moderní rehabilitace pro lidi s RS.

 

Kolik to stojí?

Účast ve studii je zcela zdarma.

 

Podpořeno z programového projektu Ministerstva zdravotnictví ČR s reg. č. NW26-09-00096. Veškerá práva podle předpisů na ochranu duševního vlastnictví jsou vyhrazena. 

Možnost zúčastnit se dotovaného programu

Stručná zpráva z doposud realizované části projektu

               I.     Stručný popis projektu

Projekt je zaměřen na zlepšení dostupnosti a kvality péče o lidi s roztroušenou sklerózou (RS). Prostřednictvím specializované ambulantní fyzioterapie, psychoterapie a výživových doporučeních při autoimunitním onemocnění podporuje zlepšení zdravotního stavu účastníků, jejich fyzické kondice a motorických i psychických funkcí. Projekt zároveň posiluje schopnost účastníků dlouhodobě pečovat o své zdraví, udržet aktivní zapojení v pracovním i osobním životě a zvyšovat tak kvalitu jejich života.

Realizace probíhala ve spolupráci se spolkem PRO tělo v rovnováze.

             II.     Naplnění cílů

Cíl 1 – Nabídnout komplexní terapeutickou péči lidem s RS
Lidem s RS byla nabídnuta a poskytnuta účast ve dvou bězích Komplexního terapeutického programu. Cíl byl naplněn.

Cíl 2 – Zlepšení fyzického a funkčního stavu účastníků (mobilita, kvalita chůze), podpora psychické stability a duševní pohody, posílení schopnosti účastníků dlouhodobě pečovat o své zdraví
Cíl byl naplněn, což potvrzují jak statistická vyhodnocení, tak subjektivní hodnocení absolventů programu (příloha 3).

Cíl 3 – Umožnit účastníkům zapůjčení a vyzkoušení neurostimulátoru Walkaide
Účastníci měli možnost si neurostimulátor vyzkoušet a zapůjčit, cíl byl splněn.

Cíl 4 – Realizace tří běhů programu pro 26 účastníků
Projekt byl realizován ve dvou bězích, které časově i kapacitně pokryly plánovaný počet účastníků. Zúčastnilo se ho 27 osob, z toho 6 osob (vzhledem k pracovnímu vytížení nebo vzdálenosti) na jeho poloviční intenzitu.

Cíl byl naplněn.

Dílčí cíl - Provedení co nejefektivnějšího vyšetření účastníků pomocí standardně používaných nástrojů před a po ukončení programu. Výběr nástrojů byl založen na dosavadních vědeckých publikacích s cílem získat relevantní data o klíčových aspektech, se kterými se lidé s RS potýkají (rovnováha, chůze, mobilita, únava a kvalita života), při současném zajištění co nejmenší zátěže účastníků. Součástí cíle byla také následná statistická analýza dat a poskytnutí zpětné vazby účastníkům programu.

Cíl byl splněn - byl sestaven efektivní set vyšetření poskytující relevantní data, lidé byli vyšetřeni před začátkem a po ukončení programu. Získaná data byla následně statisticky vyhodnocena. Každý z účastníků obdržel svou “kartu účastníka” s porovnáním stavu před začátkem a po ukončení programu.

III.   Přínos pro cílovou skupinu

Lidem s RS byla poskytnuta komplexní terapeutická péče, kterou účastníci hodnotili velmi kladně. Program přispěl ke zlepšení jejich fyzického i psychického stavu, což bylo potvrzeno jak objektivními vyšetřením (pomocí standardizovaných nástrojů) provedenými nezávislou vyšetřující před začátkem a po skončení programu a následně analyzovaných biostatističkou, tak subjektivní zpětnou vazbou účastníků (viz příloha 3).

Díky úvodní přednášce účastníci lépe porozuměli principům terapie, fungování pohybového aparátu a významu neuroplasticity, což zvýšilo jejich motivaci a aktivní zapojení do terapeutického procesu.

Podpůrná skupinová setkání zaměřená na zvládání bolesti, relaxaci a mezilidské vztahy poskytla účastníkům konkrétní nástroje pro práci se stresem a psychickou zátěží. Možnost vyzkoušet si různé relaxační techniky, obdržet podpůrné materiály a využít individuální konzultace posílila jejich psychickou pohodu a schopnost zvládat dopady onemocnění.

Program rovněž vytvořil příjemné a podporující prostředí, ve kterém účastníci mohli sdílet své zkušenosti a navázat nové kontakty, čímž vznikla komunita, jejíž členové mají zájem setkávat se i po ukončení programu, nadále se podporovat a pokračovat v terapeutické péči.

Projekt měl rovněž nepřímý, avšak významný dopad na cílovou skupinu tím, že zvýšil povědomí neurologů o přínosech specializované fyzioterapie u lidí s roztroušenou sklerózou. Na základě pozitivních výsledků programu a zpětné vazby účastníků začali neurologové fyzioterapii pacientům aktivně doporučovat, čímž se zlepšila dostupnost péče i pro další osoby s RS mimo přímé účastníky projektu.

Projekt tak přispěl nejen ke zlepšení zdravotního stavu zapojených osob, ale i k dlouhodobému zvýšení kvality a dostupnosti péče pro širší cílovou skupinu lidí s RS.

 IV  Vyhodnocení efektu projektu, dosažených výsledků včetně výstupů projektu

Projekt přinesl cílové skupině osob s RS zlepšení zdravotního stavu a podporu v oblasti fyzické i psychické pohody. Výstupy projektu zahrnují statisticky zpracovaná data klinického vyšetření zaměřeného na rovnováhu, chůzi a mobilitu, doplněná o analýzu dotazníkového šetření kvality života a únavy (příloha 3).

Díky realizaci programu se uskutečnila odborná setkání a přednášky s neurology ze tří pražských RS center, kteří program hodnotili jako velmi přínosný. Zároveň se podařilo navázat spolupráci, přičemž výsledky programu mohou sloužit jako inspirace pro realizaci obdobných či navazujících programů. Program rovněž získal podporu pojišťovny 211 formou příspěvku pro její pojištěnce, což dokládá jeho relevanci a zájem zdravotních pojišťoven o tento typ péče.

Systematické shromažďování objektivních a subjektivních dat umožňuje plánovat budoucí udržitelnost programu a potenciální částečné krytí z veřejného zdravotního pojištění, a zároveň vytváří prostor pro otevření odborné debaty o zařazení obdobných ambulantních programů jako alternativy k lázeňské péči. Získaná data a zkušenosti z realizace projektu plánujeme dále zpracovávat a prezentovat formou odborného článku v některém z českých zdravotnických periodik.

Celkově projekt přispěl k posílení dostupnosti specializované péče, odborné podpory a povědomí o významu fyzioterapie u lidí s RS.

Výstupy jednotlivých složek programu pro účastníky

●      Specializovaná fyzioterapie → výstupem je zlepšení držení těla, hybnosti a stability, posílení sebeuvědomění v pohybu a získání dovedností, které účastníci mohou aplikovat v každodenním životě.

●      ​​Psychoterapeutická sezení → výstupem jsou souhrnné informace, doporučení a nástroje (např. relaxační techniky, tipy na literaturu, strategie zvládání stresu), které účastníci získali, mohou se k nim zpětně vracet,  a které podporují jejich psychosociální pohodu.

●      Výživové poradenství → výstupem jsou doporučení ke stravování a materiály poskytnuté účastníkům, které podporují dlouhodobou péči o jejich zdraví.


Bližší informace naleznete na www.protelovrovnovaze.cz

Odlehčovací pobyt s rehabilitací

Odlehčovací služba Domova sv. Josefa ve Žirči

Domov sv. Josefa ve Žirči je jedinou specializovanou pobytovou službou v České republice, která se dlouhodobě věnuje lidem s roztroušenou sklerózou a dalšími neurologickými onemocněními.

Nově jsme otevřeli odlehčovací službu – krátkodobé přechodné pobyty, které poskytují:

odbornou ošetřovatelskou péči,

rehabilitační a terapeutické služby,

podporu soběstačnosti a denních aktivit.

Tato služba je určena především osobám s roztroušenou sklerózou, ale i klientům s jinými neurologickými diagnózami nebo seniorům, jejichž rodiny potřebují na určitou dobu ulevit od každodenní péče.

Cílem služby je nabídnout klientům bezpečné a odborné prostředí, které jim pomůže udržet nebo zlepšit jejich funkční schopnosti, zatímco jejich blízcí mohou načerpat síly.